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AGENDA: 21 septembre 2017
Journée Interdisciplinaire du Muscle Inflammatoire (JIMI) - 9ème édition

La Journée Interdisciplinaire du Muscle Inflammatoire (JIMI) est une journée interface CRI, SNFMI, SFM et des filières neuromusculaires (FILNEMUS) et maladies auto-immunes et auto inflammatoires rares (FAI2R) sur le muscle inflammatoire. Cette journée réunira le 21 septembre 2017 prochain, pour la 9e année consécutive, les neurologues, rhumatologues, internistes, anatomopathologistes, biologistes impliqués dans la prise en charge des myopathies inflammatoires, ainsi que des représentants de l’association de patients.
Le programme comportera, à parts égales, des présentations de cas avec confrontations anatomocliniques, entrecoupées de mises au point (cf programme).

Si vous avez la moindre question, vous pouvez contacter : gwenaelle.valot@gl-events.com

 

Recommandations de bonne pratiques sur l‘utilisation des biomédicaments au cours du lupus

Ces recommandations de bonnes pratiques sur l‘utilisation des biomédicaments au cours du lupus érythémateux systémique ont été établies, sous l’égide du CRI-IMIDIATE, de la filière FAI2R et du réseau FLEUR, par 60 experts du lupus (en France, Italie, Suisse, Belgique, Maroc, Tunisie et Algérie).

La méthodologie HAS qui a été utilisée est celle par « consensus formalisé » où 3 groupes d’experts indépendants ont participé, sous la coordination de deux méthodologistes et un chef de projet, au développement de ces recommandations.

Ces 17 recommandations concernent 4 domaines :

  1. Quels patients peuvent bénéficier d’un traitement par biomédicament
  2. Quel(s) biomédicaments(s) et quel(s) co-traitements utiliser ?
  3. Quelle information donner aux patients ?
  4. Comment juger l’efficacité des bio-médicament et quand arrêter le traitement ?

Cliquez ici pour télécharger ces recommandations au format PDF

 

Recommandation Temporaire d’Utilisation de l’infliximab dans la maladie de Takayasu

Chers Amis, Chers Collègues

Suite à une demande de l’ANSM dans le cadre d’une RTU, nous souhaitons étudier la prescription d’infliximab dans la maladie de Takayasu.

Quelle est l’utilité d’une RTU ? 
Une Recommandation Temporaire d’Utilisation (RTU) est un dispositif, encadré par l’ANSM, qui permet la prescription d’un médicament hors AMM dans une indication précise. Cette RTU concerne la spécialité REMICADE du laboratoire MSD dans l’indication « traitement de la maladie de Takayasu réfractaire aux traitements conventionnels », et est destinée à évaluer, pendant 3 ans, l’efficacité et la tolérance de ce biomédicament dans cette indication dérogatoire. La mise en place de ces RTU pour les maladies rares est une des missions des Centres Nationaux de Référence.

Quel est l’intérêt scientifique et médical ? 
Les données recueillies ne seront pas utilisées qu’à finalité administrative. En effet, le protocole de suivi des patients, va permettre non seulement de produire des données scientifiques à la disposition de notre communauté, mais aussi d’obtenir un cadre de prescription dérogatoire, nécessaire au remboursement de ce biomédicament, aussi bien dans notre intérêt que dans celui de nos patients. De plus si vous le souhaitez, vous pourrez, en nous faisant des propositions, bénéficier des données scientifiques et nous allons utiliser cette expérience pour faciliter la mise en place d’un registre national multidisciplinaire du Takayasu.

Qu’aurez-vous à faire ? 
L’ensemble de votre travail est très facile : il comporte un document de capture (1 page) et un cahier d’observation (3 pages) trimestriel. Une aide technique (ARC) est prévue dans ce dispositif. Vous n’aurez qu’à déclarer les cas.

Si vous suivez de tels patients, j'espère que vous accepterez de participer à cette étude et vous trouverez ci-après les coordonnées de l’ARC.

Jean Sibilia

Pour le comité de pilotage,
Laurent Arnaud, Arsène Mékinian, Jean-François Kleinmann, Xavier Puéchal, David Saadoun, Erik Sauleau, Jean Sibilia, Rié Tajima


Conseils d’utilisation des traitements anti-TNF

Conseils d’utilisation des traitements anti-TNF et recommandations nationales de bonne pratique labellisées par la Haute Autorité de santé française

La Société française de rhumatologie et le Club rhumatismes et inflammations, en partenariat avec plusieurs sociétés savantes franc¸ aises, ont donc sollicité la Haute Autorité de santé (HAS) afin d’établir puis de labelliser des recommandations de bonne pratique de prescription et de suivi des traitements par anti-TNF, applicables par des médecins issus de différentes spécialités.


Traitement de la néphropathie lupique

Enquête du GCLR sur les pratiques des néphrologues, internistes et rhumatologues français

Le GCLR (Groupe Coopératif sur le Lupus Rénal) lance une enquête pour mieux connaitre nos pratiques habituelles de traitement des GN lupiques.
Votre participation est essentielle. Merci de répondre à ce court questionnaire (19 questions, réponse unique) qui ne vous prendra que quelques minutes.

Noémie Jourde-Chiche, Eric Daugas, Christophe Richez