Etudes interactives du CRI

Etudes interactives en cours

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2021
ETUDE VEXASART : VEXAS et articulations

Appel à observations de patients atteints de VEXAS syndrome présentant ou ayant présenté une atteinte ostéoarticulaire
L’objectif de notre travail est de décrire l’atteinte ostéo articulaire dans le VEXAS syndrome en termes de fréquence, de typologie, de survenue dans le temps et d’identifier des facteurs associés à cette atteinte. Cette description permettrait une meilleure reconnaissance de cette atteinte et par conséquent une prise en charge plus adaptée. Elle permettrait aussi de suspecter plus précocement le syndrome VEXAS en cas de présentation rhumatologique initiale.


2021
Association anticorps monoclonal anti-IL5 et autres traitements ciblés pour RIC

Les associations de traitements ciblés sont aujourd’hui non recommandés. Cependant les traitements ciblés se développent dans de nombreuses disciplines comme la pneumologie. Les anticorps monoclonaux anti-IL5 sont de plus en plus utilisés dans les asthmes modérés à sévères à visée d’épargne cortisonique. Nous avons 2 observations d’une association anticorps anti-IL5 (Nucala) et biomédicament [...]


2021
Daratumumab dans les maladies auto-immunes médiées par auto-anticorps

Dans le cadre d’un travail de thèse, nous souhaiterions colliger tous les patients traités par daratumumab pour une maladie auto-immune médiée par auto-anticorps.


2021
Étude Syndrome des Anti-Phospholipides et Atteinte Surrénalienne (SAPAS) : appel à observations (étude SAPAS)

Nous lançons un appel à observations de patients avec atteinte surrénalienne du SAPL : l’atteinte surrénalienne est une manifestation rare du syndrome des anti-phospholipides (SAPL) dont les signes cliniques sont peu spécifiques, ce qui en fait un défi diagnostique. A ce jour, il n’est pas connu si les patients avec un SAPL compliqué d'une atteinte des surrénales, présentent un phénotype clinique ou immunologique distinguable des SAPL sans atteinte surrénalienne.


2021
Utilisation d'une biothérapie pour la gestion d'effet secondaire rhumatologique sous inhibiteur(s) de checkpoint (Etude BIORIC)

Dans le cadre d'un travail de thèse, nous souhaiterions colliger les patients traités par inhibiteur(s) de checkpoint ayant développé un effet secondaire rhumatologique (de novo ou poussée d’une maladie inflammatoire pré-existante) nécessitant l’utilisation d’une biothérapie, afin d’évaluer l’efficacité et la tolérance de celle-ci, ainsi que son impact sur le cancer. Cet effort et cette expérience nationale permettraient d’optimiser la prise de ces patients et de guider de futures recommandations.


2021
Dermatomyosite compliquée d’un syndrome d’activation macrophagique : appel à observations

Le syndrome d'activation macrophagique (SAM), ou syndrome hémophagocytaire, est une pathologie rare pouvant rapidement mettre en jeu le pronostic vital.  Or, les caractéristiques cliniques des patients atteints de dermatomyosite pouvant se compliquer de SAM sont mal définies, et le peu de cas rapportés explique que cette complication soit peu connue et que l’attitude thérapeutique actuelle face à celle-ci reste très empirique, aucune conduite à tenir n’étant clairement établie. Nous souhaiterions collecter les cas de patients associant dermatomyosite et syndrome d’activation macrophagique afin d’en décrire les caractéristiques cliniques, les manifestations biologiques et immunologiques, d’adapter leur surveillance, et de tenter d’en guider la prise en charge.


2021
Étude EPICURE : une enquête menée auprès des patients

Étude EPICURE : une enquête accessible en ligne.
Nous souhaitons mener une enquête sur la réalité de la vie avec le LS, dans le contexte particulier de la pandémie de COVID-19, tel que vécue par le patient.