Etudes interactives du CRI

Étude EPICURE : une enquête menée auprès des patients

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Cible : Patients atteints de lupus systémique en France métropolitaine ou outre-mer.

L'enquête est accessible en ligne : https://www.surveylegend.com/s/2qmf

La pandémie de COVID-19 a considérablement impacté la vie quotidienne et la prise en charge médicale de nombreux patients atteints de maladies chroniques. Parmi eux, les patients atteints de Lupus Systémique (LS), la maladie auto-immune systémique la plus fréquente après la polyarthrite rhumatoïde, touche principalement les femmes jeunes. En France, la prévalence du LS est estimée à 40-47/100 000 habitants et jusqu’à 127/100 000 dans les Départements et Régions d’Outre-Mer (DROM). L'incidence est de 3,3 cas /100 000/ an, avec un pic de 9,1 cas /100 000/ an chez les femmes âgées de 30 à 39 ans [1]. Le LS expose à des complications systémiques graves nécessitant un suivi médical rapproché, ainsi qu’à la prise de traitements immunosuppresseurs (IS) affaiblissant les défenses immunes, ce qui rend ces patients plus susceptibles aux infections sévères.

Le contexte récent de pandémie au COVID-19 a été une période particulièrement stressante obligeant les patients atteints de LS à un confinement et un respect des mesures barrières extrêmement strict. Par ailleurs, l’accès à l’hydroxychloroquine (HCQ), un traitement fondamental du LS [2, 3], a fait l’objet de tensions d’accès durant la pandémie. Ainsi, l’Association France Lupus (AFL+) a rapidement sollicité le gouvernement pour protéger les patients atteints de LS en leur garantissant un maintien sécurisé de leur accès à l’HCQ. En effet, les arrêts de traitement peuvent être responsables de poussées potentiellement graves de cette maladie [4].

Nous souhaitons mener une enquête sur la réalité de la vie avec le LS, dans le contexte particulier de la pandémie de COVID-19, tel que vécue par le patient. Les objectifs de cette enquête seront d’évaluer le retentissement de la pandémie du COVID-19 et du confinement sur leur vécu de la maladie ainsi qu’à leur accès à la prise en charge médicale. Cette enquête sera réalisée par le biais d’un auto-questionnaire anonyme, sous format papier ou électronique, qui sera diffusé aux membres de l’Association Française du Lupus (AFL+) et aux patients atteints de lupus suivis dans les CHU de France et DROM. Cet auto-questionnaire recueillera, auprès des participants, des informations générales (sexe, tranche d’âge, département de résidence, situation familiale, niveau de formation, catégorie socio-professionnelle), des données de santé (diagnostic et type de lupus, traitements liés au lupus), des informations relatives à la période de confinement (mode de vie, vie professionnelle, difficultés rencontrées, consommation  psychotropes, hypnotiques, tabac, alcool ou drogue, conditions d’accès aux soins, activité de la maladie, signes d’infection au COVID-19) et des auto-évaluations validées de troubles psychiques (troubles du sommeil, stress perçu, dépression et troubles anxieux, stress post-traumatique) relatifs à la période de confinement. Le contenu du questionnaire a été validé par des représentants de patients afin d’avoir leur éclairage sur les éléments pertinents.

Cette approche est éclairante en ce sens qu’elle témoigne de la « réalité subjective » du lupus (telle que vécue) par les patients dans le contexte anxiogène de la pandémie au COVID-19. En effet, ce contexte nouveau nécessite, pour les patients atteints de LS, de développer de nouvelles compétences d’auto-soin, d’adaptation et de sécurité qui mettent en œuvre plusieurs domaines (apprentissage cognitif, interprétation de données, résolution de problèmes) afin d’acquérir des comportements appropriés dans cette situation à risque.

Nous pensons que les résultats de cette enquête pourront aider les différents acteurs de la lutte contre le lupus : non-seulement depuis la recherche clinique jusqu’aux soins donnés par les médecins, mais encore au niveau des enseignements diffusés par les associations de patients ou lors des programmes d’éducation thérapeutique.

Les résultats de cette enquête seront publiés dans des revues scientifiques qui rendent leurs articles directement et immédiatement accessibles au public, sans frais d’abonnement (open access journals).