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  Complications de la maladie de Still de l’adulte : appel à observations pour 3 études interactives du CRI

  La maladie de Still de l’adulte (MSA) est un syndrome auto-inflammatoire systémique rare, de cause inconnue, sans caractère familial. Bien que d’évolution globalement favorable, des complications potentiellement graves peuvent survenir et mettre en jeu le pronostic vital. Leur risque de survenue est difficile à évaluer en l’absence de biomarqueurs clairement validés. Leur prise en charge demeure mal codifiée.
  Nous vous proposons donc 3 études visant à mieux caractériser 3 grandes complications de cette maladie.

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  Étude Syndrome des Anti-Phospholipides et Atteinte Surrénalienne (SAPAS) : appel à observations (étude SAPAS)

  Nous lançons un appel à observations de patients avec atteinte surrénalienne du SAPL : l’atteinte surrénalienne est une manifestation rare du syndrome des anti-phospholipides (SAPL) dont les signes cliniques sont peu spécifiques, ce qui en fait un défi diagnostique. A ce jour, il n’est pas connu si les patients avec un SAPL compliqué d'une atteinte des surrénales, présentent un phénotype clinique ou immunologique distinguable des SAPL sans atteinte surrénalienne.

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  Dermatomyosite compliquée d’un syndrome d’activation macrophagique : appel à observations

  Le syndrome d'activation macrophagique (SAM), ou syndrome hémophagocytaire, est une pathologie rare pouvant rapidement mettre en jeu le pronostic vital.  Or, les caractéristiques cliniques des patients atteints de dermatomyosite pouvant se compliquer de SAM sont mal définies, et le peu de cas rapportés explique que cette complication soit peu connue et que l’attitude thérapeutique actuelle face à celle-ci reste très empirique, aucune conduite à tenir n’étant clairement établie. Nous souhaiterions collecter les cas de patients associant dermatomyosite et syndrome d’activation macrophagique afin d’en décrire les caractéristiques cliniques, les manifestations biologiques et immunologiques, d’adapter leur surveillance, et de tenter d’en guider la prise en charge.

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  Daratumumab dans les maladies auto-immunes médiées par auto-anticorps

  Dans le cadre d’un travail de thèse, nous souhaiterions colliger tous les patients traités par daratumumab pour une maladie auto-immune médiée par auto-anticorps.

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  ETUDE VEXASART : VEXAS et articulations

  Appel à observations de patients atteints de VEXAS syndrome présentant ou ayant présenté une atteinte ostéoarticulaire
  L’objectif de notre travail est de décrire l’atteinte ostéo articulaire dans le VEXAS syndrome en termes de fréquence, de typologie, de survenue dans le temps et d’identifier des facteurs associés à cette atteinte. Cette description permettrait une meilleure reconnaissance de cette atteinte et par conséquent une prise en charge plus adaptée. Elle permettrait aussi de suspecter plus précocement le syndrome VEXAS en cas de présentation rhumatologique initiale.